从艾滋病感染者到抗艾志愿者 他帮病友疏导情绪

  11月30日,市民乘坐无锡地铁开通的防艾主题专列出行。 新华社发

  天宇清晰地记得2018年3月的那个夜晚,35岁的他因突发急性阑尾炎被送医。几个小时后,急诊医生当着诸多陪护者的面告诉他:“你的血液有问题,查出了艾滋病病毒。”

  他的脑海里浮现的都是上大学时在防艾宣传栏里看到的那些骨瘦如柴、肢体腐烂的艾滋病死亡者的惨状。

  被安排到单独的小屋,被人轮流陪护兼看守,被护士像回避瘟神一样地躲。

  住院的7天里,天宇没有找到自杀的机会,转念冷静了下来。

  小知识

  艾滋病病毒和新冠病毒 哪个更可怕?

  新冠病毒对于我们的人体免疫系统可以称之为“熟悉的陌生人”,它是冠状病毒的一种。而艾滋病病毒是人体免疫系统从未识别过的陌生病毒,可以称之为“外星人”,并且一旦“拥有”,目前还没有治愈的办法,患者将终身携带病毒。

  冠状病毒中有7种可以感染人类,其中三大“狠角色”分别为:新型冠状病毒、MERS中东呼吸综合症病毒、SARS病毒,冠状病毒成员60%-70%为同源。

  人体免疫 有哪三道防线?

  第一道防线:皮肤与黏膜。

  第二道防线:人体体液中的杀菌物质,如溶菌酶、吞噬细胞和中性粒细胞。

  第三道防线:人体免疫器官和免疫细胞。艾滋病病毒直接攻击此道防线。

  艾滋病病毒 为什么可怕?

  病毒性疾病一定有一个要攻击的靶细胞,比如肝炎病毒攻击肝细胞、脑炎病毒攻击脑细胞、艾滋病病毒专门就杀免疫系统中的“指挥官”—T4细胞。

  T细胞在人体免疫反应中发挥着举足轻重的作用,是人体免疫系统的“中枢指挥官”。艾滋病病毒进入人体后,直接钻到免疫细胞体内,并且在免疫细胞里按照自己的模板复制,直接整合到免疫细胞基因里,免疫细胞不死,它就不会死,那就意味着只能把自己干掉,可干掉的结果是免疫细胞位数越来越低,低到一定程度就变成艾滋病了。艾滋病病毒之所以危害大,是因为只有这个病毒是直接攻击人体免疫系统中枢的。据央视财经

  阑尾炎手术还没做,他被告知感染了

  2018年,35岁的天宇突发急性阑尾炎,被送到医院急诊准备做手术。简单的一个微创手术,他从午夜等到清晨。早上6时,一个医生来到他的床头:

  “你的血液有问题,查出了艾滋病病毒。当然这只是初筛,也可能有误差。”

  对于急性阑尾炎,这位医生表示:“如果想做手术,我们也可以给你做,不过就不能做微创了,只能开刀。艾滋病人的免疫系统会很差,开刀可能会有些麻烦。你也可以选择保守治疗,输液消炎。”对于艾滋病,则表示:“还能活个七年八年的。”

  “我当时的感觉就是天旋地转。脑海里立即浮现出读大学时看到的那些防艾宣传照片,种种艾滋病人死的惨状,或者骨瘦如柴,或是肢体腐烂。对于这么严重又无法治愈的病,我完全无法接受。如果最终确诊我得了这个病,我指定就不活了。”

  最终,天宇被确诊。

  天宇被安排住进了一个单间。

  “原来熟悉的同事也变得陌生。不管是去卫生间,还是出去抽烟,都有人保持一定距离地跟着我。我只能自己在卫生间偷偷地哭。”天宇对记者说。

  对于阑尾炎,他放弃了手术。在艾滋病面前,阑尾炎又算得了什么。手背上埋着的针已经开始渗出,他能感觉到护士每次换药时紧张、害怕的心情。他懒得跟护士说要求重新埋针。

  住院的那7天,没有找到自杀的机会,反倒让他冷静了下来。“既然我还能活七八年,我就应该继续我的存在,哪怕为家里多赚点钱也好。”

  炎症还没有完全消,他便要求出院。随后被转到专科医院。经过一系列的检查,情况尚且乐观,他并没有像其他患者那样患有与艾滋病相伴的几种病,也没有其他并发症。除了体重下降,免疫系统重要衡量指标cd4免疫细胞低,甚至都没有到住院治疗的程度。只是在门诊开了抗病毒药以及提高免疫力的注射针剂。对于生存期,专科医生的答案是:治疗得当,可以长期生存。

  为提高免疫力 看视频学给自己扎屁针

  独自一个人回到工作的城市,天宇在外边租了房子,搬出单位宿舍,开始了自我封闭的日子。

  “最为痛苦、最为麻烦的是每天都要注射提高免疫力的针剂。为了躲避异样的眼光,我不想去医院扎,起初是请人上门。可是,每次与人说明病情都是一种内心的煎熬和挑战。后来,我决定自己学习肌肉注射。”天宇说。

  天宇在网上买了学习肌肉注射的模具和针,按照视频进行学习。

  “终于鼓起勇气给自己扎了一针,尽管扎出了血,针头也有些歪,但对我来说却是巨大的解脱。”天宇说,“我终于可以好好地隐藏自己,而不不用天天都扒开伤口给别人看了。”

  经过半年的治疗,他的免疫力指标不断好转,他与自己和疾病做了妥协。

  然而,内心深处,他却发现自己的悲伤并没有减轻:对于艾滋病感染者,最恐怖的不是病痛本身,而是担心自己被整个世界遗弃。对此,天宇说,那种悲伤是无以言表的。

  发现患病之前,天宇在一家不错的单位,被上级看好、被下级拥护,前途一片光明。然而,几乎是一夜间,这所有的一切都离他而去。

  “半年的时间里,原来的下级竟然没有一个人给我打过电话,可能都以为我死了吧!”天宇自嘲着说,“也可以理解,不管是在工作上还是在仕途上,我不再能帮得上忙。”值得安慰的是,还有那么一两个朋友,之前到这个城市也只是通一两个电话,得知我生病后,却非要见个面吃个饭。这种支持是任何都无法取代的。”

  “大家都活得挺好,为什么不好好地活着?!”

  经历并接受了自己社会地位、人际关系、家庭交际的崩塌,天宇走出家门。他的内心有很多的疑惑,他想出去找找答案。

  将自己包裹得严严实实的,天宇走进了一个民间小组组织的防治培训,“有医疗专家参与,可以现场咨询,还可以领点小礼物。”

  参加培训的,有和他一样,用怀疑目光打量周遭的人,也有穿梭于人群中活力四射的志愿者。慢慢地,大家原本紧绷着的神经渐渐放松了下来。习惯了一个人的生活,这里的人气能在无形中给人温暖。

  “我也是感染者,和大家一样!”

  再丰富的语言,也不及一个个活生生的例子。讲台上活动负责人的一句话,天宇感觉到自己冰封已久的心在融化。

  “同是感染者,大家都活得挺好,很开心,为什么我不好好地活着呢?!”

  聚餐,自我介绍、互相答疑解惑、相约出游……与外面的世界不同,小组里没有异样的、恐惧的、嘲讽的、歧视的眼光,相反,大家都拥有一样的身份,都曾经饱受病痛和内心折磨,也都向往平等、向往被关爱。天宇感受到了久违的自由呼吸的滋味。

  “知识的传递帮助感染者改变了对疾病的认识,让人不心生恐惧。真心实意帮助感染者的本心让人切实感受到关怀和温暖,当孤独无助的个体变成群体,既然困难仍在,却不再像以往那样煎熬。”天宇在接受记者采访时表示。

  “我们站在那,就是最好的例子”

  心结解开了。天宇变得活跃了起来。尽管大家不知道他的真实姓名和身份,但他清晰的思路,他的学识和领导力很快脱颖而出。

  “在大家的帮助下,我走了出来,自己发生了改变。可是,还有很多人没有改变,他们面临着很多困难,内心有很多情绪,心情依然受压抑。既然现在是病休状态,不如力所能及地在小组里做些事情,帮助患者和感染者解决一些问题,同时,给家庭、给社会减少一些负担。”天宇说。

  代取、邮寄药物,陪伴感染者配偶进行HIV检测,心理支持、法律援助、问题解答……在小组服务的诸多事项,天宇认为,对于艾滋病患者,心理支持是最为重要的。

  同伴教育是让感染者放弃戒备,拉近感情的最有效的方式。天宇通过亲身示范,疏导其他感染者和病人的情绪,引导他们调整心态,积极治疗。

  今年9月,在省红十字会组织的感染者知识与技能培训,在现场进行 sds抑郁自评量表时,天宇发现一个患重度抑郁的感染者。

  “为他转介医生,他拒绝;为他协调心理老师,他不去。为了避免他做傻事,我于是经常约这位感染者到小组活动,约他吃饭聊天。”天宇说。

  天宇告诉记者,这位感染者的压力与现今诸多年轻感染者压力一样:要不要告诉父母实情?以后跟谁结婚?被催婚怎么办?正处于工作上升期,身体负荷却有限,如何面对?

  “其实,这些问题,我都没有能力帮他解决。我告诉他认清现状,好好活着。工作累,也不能不工作,只能尽量调整。将来可能就是找不到对象,未来可能就是孤老一生。”天宇对记者说,“我能够给予的就是现身说法:看我们不都活蹦乱跳地活着呢嘛!”

  不久前,天宇接到一个正在医院就诊的患者打来的电话,“来帮帮他吧,有个HIV感染者要放弃治疗……”

  这是一个感染者,发现时已经病得很严重,免疫指标极低,治疗需要大笔费用。当时在医院处于万念俱灰的状态。

  “我们也是感染者,你看我们现在状态不是很好吗?现在你最主要的是把合并症治好,然而按照医生的处方进行抗病毒治疗,完全可以像正常人一样生活的……”

  “对于绝望的患者,我们站在那就是最好的例子。”天宇说。经过几次沟通,这个患者又燃起生的希望,“现在,他已经开始治疗。”天宇说。

  希望社会给艾滋病群体

  更多的宽容和关怀

  辽沈晚报:作为感染者,对你来说最难的是什么?

  天宇:每个感染者遭遇不同,但心路历程大体一致。作为感染者,难的是接受这个无法更改的事情,最难的是在丧失了家庭和社会地位后,甚至丧失劳动能力后走出来,继续勇敢坚强地活着。

  辽沈晚报:从一个感染者,到感染者防治志愿活动,您的感受和收获是什么?

  天宇:一个人独立面对,和一群人共同面对,同样的困难,其程度是不同的。将自己封闭在自己的世界中,压抑会加倍。力所能及地为大家提供一些帮助,过程中自己也获得了喜悦和认同,感觉自己丧失的价值在这个组织中又焕发了出来。

  辽沈晚报:现在,你最担心的是什么?

  天宇:其实,所有感染者最为在意的就是歧视问题。他们自我封闭,他们隐瞒病情,他们自绝于朋友圈,都是因为担心被歧视。此外,他们最为担心的,就是医院的歧视问题,只希望感染者在专科病以外,能够在普通医院得到同等的治疗的权利。

  辽沈晚报:未来,你的规划是什么?

  天宇:太远的太个人的就不讲了。就说说明年的计划吧。明年我们计划做两个项目:一个是感染者关怀和防艾宣传。我们将努力提高自身的知识水平、服务能力,让更多的感染者人群受益。同时,将防艾宣传进校园,向大学生传递更多的防艾知识。另外一个,就是进行失足妇女的干预,减少疾病的传播。

  辽沈晚报:12月1日是世界艾滋病日,你最大的愿望是什么?

  天宇:希望全社会能够给艾滋病人群更多的宽容和关怀。携手抗艾,责任共担。 辽沈晚报记者 董丽娜

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